那个经历误诊、用过偏方的12岁白血病男孩最后怎么样了?

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从事肿瘤咨询工作多年,我见过太多肿瘤家庭的心酸无奈。有些患者正值青春,有些患者年逾古稀,他们分布于社会的各个阶层,阅历不同,性格迥异。然而当癌魔突然降临,大家都同样敏感脆弱。


外人所能看到的痛苦,远不及他们自身承受的万分之一。身为医者,我愿意将我所学所知的倾囊相授,帮助他们少走弯路。


今天分享的是我所在的QTC Care医学团队曾经接诊过的一位特殊的小患者,希望他的故事能带给更多人启发。




01

 误诊、偏方,一路坎坷


癌魔第一次现身是在小佳12岁的时候,持续半月有余的腿疼引起了父母的注意,他们很快带着孩子去医院检查,最初医生诊断为“反应性关节炎”,然而吃了药打了针,小佳的疼痛仍然没有缓解,反而愈演愈烈。


无奈之下父亲带着他跑了好几家医院,但没有一个医生能说清楚孩子的这种症状究竟是何原因。奔波了近3个月,小佳一家人终于在复旦肿瘤医院找出了背后的元凶——急性淋巴细胞白血病


确诊白血病后,小佳开始常规化疗。除了癌痛外,他还要配合医生做各项检查以及承受治疗带来的副作用:感染风险、心力衰竭……


经历了16次腰穿,40多次骨穿后,小佳的病情得到了暂时控制。


但是事情远没有那么简单,不到半年小佳的病情开始再次恶化,而且比之前进展更快,甚至出现了耐药,在造血干细胞移植失败后,主治医生一度给小佳下了死亡通知。


救子心切的父母不忍心看孩子遭受病痛的折磨,托人四处寻找更好的治疗方案,他们无意中通过朋友接触了一种号称能实现彻底治愈的偏方,情急之下立马为孩子转院。


不幸的是,这种疗法对小佳的病情没有太大帮助,反而让小佳的精神状态一天不如一天,甚至还出现了耳鸣现象。隐隐察觉情况不对的夫妇俩立马中断了治疗及时回归“正途”。


国内各大医院已经跑过了,偏方也试了,此时夫妇俩已经陷入了治疗无门的绝境,他们开始把目光转向海外,最终夫妇俩通过网络找到我们寻求帮助。



02

 还有其它治疗选择吗?


在这些年我们团队接诊的患者中,小佳无疑是最特别的一个。


最初与小佳父母面对面的沟通中,当听到孩子曲折的就诊经历,团队中早为人母的医学翻译好几次红了眼眶。

 

谈话中,夫妇俩一直在努力克制自己的情绪,但谈及期间为孩子更换疗法时,两人言语中透露出无比自责,孩子母亲一直在抹眼泪 :“要不是我们,孩子也不至于这样……

 

每个孩子都是父母的心头肉,孩子的任何风吹草动随时都能压垮父母的理智。小佳的父母都是高知人群,要不是救子心切,也不至于错信了虚假宣传。

 

为了更好掌握小佳的身体状况,期间我们通过视频与小佳见了一面,尽管从医多年早已见惯生死,但是真正看到小佳那一刻时,我还是有点心疼。

 

病魔夺去了少年的活力,视频中的他躺在床上瘦得只剩下一副骨架,可能是长久住院没有机会和同龄朋友接触,那天他看到我们非常开心,躺在床上挥了挥手跟我们打招呼。

 

我不由得想:要是没有疾病,小佳应该上初中了吧,和所有这个年龄段的孩子一样,每天烦恼作业太多,父母太唠叨,老师太严厉……

 

“我们实在没有办法了,希望你们能帮帮我们……”小佳父母临走时拉着我的手再三拜托,那一刻我感觉到了肩上的重担,这是一种压力,同时也是一种动力。

 

针对小佳的病情,我们医疗团队开了几次会,小佳的这种疾病是白血病中常见的一种,以往针对儿童白血病主要以化疗为主,然而小佳的病情反反复复已经产生了耐药,传统的疗法可能已经不太适用。

 

不过好在,如今随着医学水平的进步,肿瘤领域涌现出一系列新疗法,比如说近些年最为热门的免疫疗法。


和魏则西事件中的“免疫细胞疗法”不同,一项名为CAR-T的细胞免疫疗法早在17年就已经获得美国FDA正式批准上市,用于治疗儿童和青少年的急性淋巴性白血病

 

此外,关于免疫疗法还有个著名的成功案例,一位叫Emily的孩子在12 年被确诊为白血病之后,经历了治疗、复发、耐药,最后直接被医生判了死刑。


当所有人都以为她的生命即将戛然而止时,一次意外的临床试验改变了她的命运。治疗结束后的8年里,Emily体内的癌细胞完全消失不见了。这项起死回生的新技术就是CAR-T疗法。

 

在整理病历过程中,我们发现小佳的情况和Emily很像,Emily是第一位成功吃螃蟹的人,那么同样的奇迹会不会再次复制?


Emily的故事极大地鼓舞了整个家庭的治疗信心,大家都希望小佳也能那么幸运。



03

 风险与生机并存


鉴于小佳目前身体虚弱,我们建议夫妇俩先进行远程会诊听听专业医生的建议,并为他们推荐了儿童肿瘤领域的权威专家——来自麻省总医院的 Alison Friedmann,M.D.。


麻省总医院儿童肿瘤专家

Alison Friedmann,M.D.


会诊上,Dr.  Friedmann主要介绍了CAR-T的优势,并阐述了治疗可能存在的风险。



“以患者的治疗经历来看,目前各种主流治疗手段效果都不太理想,我认为CAR-T疗法可能有助于孩子治疗。


不过CAR-T也不是完美的,它主要利用病人自身的免疫细胞来清除癌细胞。免疫细胞在杀死其它细胞时会瞬间在局部释放很多蛋白,虽然一定程度上保证了对病原体的快速清除,但这种惊人的免疫反应在临床上就是各种炎症反应,比如说高烧不退。如果治疗后的监护不当很可能引起死亡。”


——以上根据会诊记录翻译



针对其他一些靶向药物疗法,Dr.  Friedmann也进行了一些简单介绍,通过短短不到一小时的会诊,夫妇俩心里踏实了不少,对下一步治疗也有了明确的方向。


会诊结束后,夫妇俩通过人脉为孩子联系上了国内一家能提供CAR-T治疗的权威医院。


4个疗程结束后,小佳情况趋于稳定,血红蛋白、红细胞的数目都在正常范围内了。主治医生建议之后每两个月复查一次。


在半年后的一次随访中,我们在视频中再次见到了小佳,和初见时的萎靡不同,小佳正在和父母说笑,言语中流露出这个年纪该有的活力。


癌症并非不可战胜,近20年肿瘤医学突飞猛进,过去一些横行霸道的癌症从诊断到治疗正在逐渐被各个击破,大家身边也不乏一些顺利度过了5年、10年的抗癌成功人士。


我们无法阻止癌症的发生,却可以努力摆正自己的心态!在此希望大家都能理智应对,收获健康。




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王昆
医疗总监
10年临床医生+患者管理经验,曾任四川大学华西医院神经外科医生。2013年起专注肿瘤患者咨询工作,通过对肿瘤患者需求及国内外医疗状况的深入研究,致力于为肿瘤患者及家属不断开发线上及线下服务产品。
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